"Primero soy madre y luego, cuidadora"

A sí mismas se denominan ‘Las tres mosqueteras’. Como los personajes de Alejandro Dumas, son todas para una y una para todas. Mónica González tiene dos hijas, Ester y Celia Viera, de 32 y 25 años, ambas con síndrome de Huntington, una enfermedad genética que comienza con sacudidas o espasmos esporádicos y evoluciona con movimientos involuntarios más pronunciados y deterioro mental. La heredaron de su padre, que murió hace casi 10 años, cuando tenía 51. Mónica es su cuidadora principal y se las arregla como puede. «Porque esto es difícil». Estivo 12 años cuidando de su marido y después de sus hijas. No se queja. «Hay que seguir luchando y para adelante».

A Celia la tiene que ayudar «en casi todo» y a Ester «en algunas cosas». Vivían en Fregenal de la Sierra y hace tres años vendieron su casa y se trasladaron a Badajoz, donde ambas acuden a rehabilitación. En contra de lo que pudiera pensarse desde fuera, Mónica no transmite pesar alguno. No se queja. «Hay que pensar en el día a día y ya está, no podemos hacer más, es mucha psicología». De momento no necesita ayuda. Un hermano vive cerca de ellas y la releva cuando necesita salir. Recibe pensión de viudedad, ha dejado de trabajar y, de momento, está cobrando el paro. «Yo les digo a ellas que mientras tengamos para pagar y comer, vamos tirando». De vacaciones van cuando pueden, a Galicia, de donde es originaria Mónica, y se quedan con la familia. Ester dice que su madre, para ella, «es un gran apoyo». No echa de menos Fregenal, pero su hermana sí, «a mis amigas».

Mónica sabía que sus hijas desarrollarían esta enfermedad. Existía un 50% de probabilidad. Ellas querían saberlo porque vivieron la enfermedad de su padre «y vieron su final, en los últimos meses estaba como un vegetal, en la cama». Saber que sus hijas iban a sufrirla y no poder hacer nada para evitarlo «no se gestiona, es el día a día». Mónica recuerda las palabras que le comentó una psicóloga: «Primero hay que aprender a aceptar y después te tienes que resignar a vivir con ello».

A partir de ahí, «tratamos de ser un poco felices y valorar las pequeñas cosas que tenemos». A Ester le hace feliz la música. Le gusta cantar. Desde los 8 años tocaba la flauta travesera en la banda. Lo dejó. Celia bailaba en Los Jateros. Su madre no canta ni baila. «Yo cuido». Es auxiliar de enfermería y siempre ha trabajado en residencias de mayores. «Tengo asumido el cuidar, el cuidar y el cuidar». ¿De profesión, madre o cuidadora? «Las dos: primero, madre, después cuidadora y tratando de estar bien para que ellas también lo estén». Acude a meditación y a yoga, «siempre buscando lo que pueda ayudarme». Apunta que sus hijas no salen si no van con ella. «Su vida social se acabó». A pesar de todo, esta enfermedad no solo les ha traído penas. «A ellas la enfermedad las ha unido mucho, no tienen amigas, pero, como yo digo, entre las dos juntan una y estamos más unidas, eso hay que valorarlo». Y si alguien se acerca a Mónica con la mano al hombro para consolarla porque sus dos hijas hayan heredado esta enfermedad, su reacción es preguntarse que si hubiese sido solo una «habría sido peor». «Las dos se complementan y las tres tenemos lo mismo».

Día de la Felicidad

Mónica, Ester y Celia han estado este miércoles en Cocemfe Badajoz, junto a otros jóvenes con discapacidad y sus cuidadores. Celebraban el Día Internacional de la Felicidad, «muy importante para nosotros por dos motivos, porque trabajamos en clave positiva y porque reconocemos a quienes dedican su tiempo a las personas con discapacidad», explicó su presidente, Jesús Gumiel. Ocho personas con discapacidad entregaron regalos, expresamente diseñados para esta jornada, a los familiares que se dedican a ellos en su día a día. «Es muy importante que no olvidemos a las personas que nos ayudan, porque cualquiera puede atravesar una situación coyuntural y necesitar ayuda».

Además de Mónica, otros cuidadores recibieron reconocimientos: Mercedes, madre de Tamara García; Concha, hermana de Isabel Hernández; Rosario Torres, madre de Noelia y Laura Márquez, Francisco Torres, pareja de Guadalupe Sansón; Erika, cuidadora de Guadalupe Vila y Mari Luz y José María, padres de Nuria Amo.

En el acto estuvo la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, quien anunció el primer Plan de Apoyo y Respiro Familiar, que estará dotado con un millón de euros, para ayudar a «cuidar de los que cuidan», además de la creación, por el Sepad, de la figura del asistente personal para ayudar a personas que quieran ejercer su derecho a una vida independiente.