Julián Domínguez cumple siete años en noviembre, y desde hace cuatro sufre ataques epilépticos nocturnos. El primero le dio con apenas tres años. Desde entonces, uno de sus padres tiene que dormir siempre con él para actuar con rapidez en caso de que le dé una crisis. Esta situación, además de generar una enorme intranquilidad en ellos, también provoca que el pequeño no pueda avanzar en su proceso de independencia. Por ese motivo, han puesto en marcha una campaña de crowdfunding a través de la plataforma GoFundMe con el fin de recaudar 3.000 euros para adiestrar a un perro que avise de esos ataques con unos 20 minutos de antelación.
Aparentemente, el cuerpo humano segrega una sustancia característica poco antes de sufrirlos, y a estos animales se les puede entrenar para que reconozcan ese olor y actúen en consecuencia. Su madre, Vanesa Pino, es la que normalmente le acompaña por las noches, ya que su marido no suele darse cuenta tan rápido de unas crisis que, en su caso, están asociadas a momentos de sueño. «Él tiene miedo de no notarlas, y yo siempre tengo que estar tocando alguna parte de su cuerpo para hacerlo. Duermo con un ojo abierto y otro cerrado desde que nació, pero ya me he acostumbrado», explica.
Ambos han tratado de averiguar si existe algún tipo de subvención municipal o autonómica para este tipo de casos, pero aseguran no haberla encontrado. Hace dos años contactaron con la Fundación Canem, de Zaragoza, que ayuda a familias con estas necesidades. En 2019 entró en la lista de espera para recibir uno de sus perros, pero la pandemia provocó un descenso en las entregas y todavía no le ha tocado su turno. Como las crisis cada vez van a más, ella y su marido han decidido crear esta campaña de crowdfunding.
Gastos elevados
Pino reconoce que es un poco reticente a pedir dinero, pero también admite que su economía familiar no le permite afrontar este coste, y es que ya son muchos los tratamientos que han tenido que pagar de su bolsillo debido a las demoras con las que a veces se encuentran en el sistema público: «Intentamos ahorrar, pero es imposible; cuando no surge una cosa, sale otra».
Ellos solos han hecho frente, por ejemplo, a los gastos de las consultas de logopedia y psicología infantil que buscaban paliar los efectos secundarios de las pastillas que tiene que tomar el niño: «A los tres años se supone que ya hablan, pero la diferencia con otros compañeros era bastante notoria. Él, además, ha sido siempre muy tranquilo, pero hubo momentos en los que se volvió agresivo. Nos pegaba, se quitaba la ropa en mitad de la calle...».
Pino cuenta que, después de mucho tiempo, han dado con una medicación que apenas tiene consecuencias para su salud, aunque no ha solucionado del todo esa dificultad en el aprendizaje que todavía le afecta. El colegio al que acude ofrece apoyo escolar, pero, de nuevo, Julián está en lista de espera, por lo que sus padres tienen que volver a hacer uso de servicios privados.
Este es uno de los pocos asuntos en las que su centro educativo no les es de ayuda, ya que la madre reconoce que profesores y alumnos están completamente implicados con la situación especial de su hijo, aunque, de momento, no le ha dado ninguna crisis allí.
La epilepsia que padece, según la información que les ha dado su neuróloga, debería desaparecer una vez superada la adolescencia, pero hay una serie de factores que podrían hacer que eso no ocurriese así. Lo que sí es seguro es que, hasta que llegue ese momento, seguirá sufriendo ataques repentinos. Por eso, esta familia pacense trata de lograr que el mejor amigo del hombre consiga serlo también del pequeño Julián.
