«Queremos que nuestros hijos puedan jugar como los demás»

Amara, con su eterna sonrisa y su coleta rubia, mira cómo una niña de San Roque juega en el recién estrenado barco pirata del parque de Teresa Istúriz. Cuando Rebeca, su madre, tira de ella para volver a meterla en el carro, Amara se revuelve pero no pierde la sonrisa. «No es que esté contenta, es una de las características de su enfermedad, el Síndrome de Angelman. Les llaman ‘los niños felices’ porque parece que siempre estén sonriendo», explica Rebeca Sansegundo, la madre de Amara. A sus once años, la niña no ha subido nunca a un columpio.  

La situación de esta familia es la misma para muchas de la ciudad. Fruto de esta desazón ha nacido un colectivo formado por once madres de niños con discapacidad o enfermedades raras. «Nos conocíamos de hospitales, terapias, del cole... nos hemos unido para ver si entre todas podemos conseguir algo».

Carmen Miralles es otra de esas madres que ha ido empujando la silla de Giovanni, su hijo, por todos los parques. «He llorado mucho. Mucho. Te duele ver cómo tu hijo se queda mirando a los demás niños». El mismo caso es el de Mar García. Su hijo Pablo tiene espina bífida.

La petición de estas familias no es cuestión valadí. Para los pequeños de la casa, jugar en el parque es una cuestión que va más allá de la diversión. La pediatra Paula Ruiz afirma que «desde el punto de vista físico y motor, el juego es fundamental para desarrollar capacidades, pero también es muy importante para la autoestima: ellos van viendo que son capaces de hacer cosas y eso les estimula a seguir avanzando». 

Una petición

El colectivo afirma que, aunque en teoría hay muchos parques adaptados, no lo están de forma real. «Hay muchas formas de hacerlo como también hay muchos niños y cada uno tiene una patología o unas necesidades. No pedimos algo específico, pero no cuesta nada poner un columpio que tenga un cesto con sujeción, como los de los bebés pero de gran tamaño, para que quienes no se mantienen erguidos puedan montarse. Tampoco estaría de más un columpio con base para poder montar la silla de ruedas entera. En algunos sitios sería cuestión de hacerlo con cabeza: en este parque - refiriéndose a las instalaciones recién estrenadas de San Roque -, por ejemplo, los juegos inclusivos y los columpios están escondidos bajo el barco. No hay espacio para llegar hasta ellos con una silla y no podemos cargar con los niños a peso mientras vamos agachadas para no darnos en la cabeza hasta que llegamos al columpio», afirman. 

El colectivo se ha puesto en contacto con el ayuntamiento para brindarse a prestar la ayuda necesaria. «A veces las cosas se hacen con buena intención pero sin saber. Nosotras, por motivos obvios, estamos muy informadas sobre el tema. Estamos aquí para aportar», explica Cristina Usero, madre de Lucía, una niña de 15 años con una enfermedad rara, mientras lamenta la inauguración de varios nuevos parques de la ciudad «en los que, de nuevo, no podemos jugar». 

Que el consistorio les haga caso no es la única aspiración del grupo, también quieren concienciar a la población. «No es un problema solo nuestro, la discapacidad puede entrar en tu casa en cualquier momento», dice Rebeca. Es por esto que han creado camisetas y están recogiendo firmas que apoyen su causa. Llevan más de mil en unas semanas. «Nos están apoyando mucho en el barrio de San Fernando y en Villar del Rey, el pueblo de donde soy, también están recogiendo firmas», dice Rebeca. Ahora buscan soporte en otros locales que quieran acoger su causa. «Sentir que no estás sola es importante», sentencian estas madres.