Sofía es una niña de 19 años. Desde que tenía 8 acude a los campamentos de verano denominados de respiro familiar. Esta semana está en la Residencia Universitaria de Fundación CB (Rucab) en Badajoz, donde Plena Inclusión Extremadura organiza desde 2016 el programa de Conciliación Familiar, que puso en marcha en 1998, destinado a niños con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Sofía disfruta de una semana fuera de casa y también su madre, Marta Pla, sobre todo por «la tranquilidad de que mi hija está bien y eso no tiene precio» y, en segundo lugar, porque puede disponer de un tiempo para ella, del que no disfruta el resto del año. «El nombre de respiro familiar no puede ser más adecuado», subraya. Marta está divorciada y de Sofía se encarga ella, aunque tiene ayuda de la Ley de Dependencia. «Con Sofía hay cuidados para todo el mundo, se reparten y todavía hay más», describe para referirse a la atención continua que su hija requiere.
Esta niña presenta una enfermedad neurodegenerativa por acumulación de hierro en el cerebro (Enach) de la que se conocen solo 70 casos en España. Sofía necesita cuidados permanentes: no come ni se ducha sola, lleva pañales, no habla ni siquiera sabe señalar. «Es como un bebé enorme», cuenta su madre. Sí puede caminar con ayuda, si le cogen de la mano. Para Marta es «inviable» llevarla sola a la piscina, porque como mínimo necesita ayuda de dos personas, para meterla y sacarla, secarla y moverla. «Allí (en el campamento) se ocupan ellos de todo, la bañan a diario y en la piscina es feliz como ella sola». Porque Sofía «es muy sociable y muy cariñosa». «Le encanta estar con otros niños y los monitores son jóvenes superentregados y cariñosos y para estos niños es el paraíso».
También lo es para su madre: «si nos falta este respiro, parece que nos falta el aire». Normalmente Marta aprovecha esta semana para irse de vacaciones. Tiene la maleta preparada en el coche cuando deja a Sofía y se marcha fuera. Este verano está trabajando «pero así y todo me parece increíble lo que dan de sí las horas del día, tengo otra actitud, otra manera de ver las cosas, otro carácter».
La de Marta y Sofía es una de las 300 familias que se benefician este verano del programa de Conciliación Familiar. En la Rucab, los niños están atendidos por 60 monitores por turnos. Durante una semana, disfrutan de actividades deportivas y de ocio en la residencia y de salidas al centro comercial, al casco histórico, van a la piscina natural de La Codosera, a la playa de Cheles o a Elvas.
El campamento de verano, al que cada semana se incorporan nuevos usuarios, recibió ayer la visita el consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, y del presidente de Plena Inclusión Extremadura, Pedro Calderón.
Vergeles destacó que estos servicios «aseguran derechos» y apuestan por «la dignidad de las personas», para asegurar «la mayor inclusión» a los cuidadores de las personas con discapacidad dentro de la sociedad. Para que puedan disfrutar de este respiro, recordó, se necesitan dos componentes: la posibilidad de hacerlo y que la familia esté tranquila por el lugar en el que deja a sus hijos, en un entorno seguro en el que disfrutan de actividades inclusivas. «Esto es una inversión en dignidad y en justicia social», defendió el consejero.
Calderón, por su tanto, confirmó que la demanda de este servicio se ha incrementado los últimos años como respuesta a la conciliación familiar y laboral en verano y en Plena Inclusión esperan encontrar recursos para atender a un mayor número de peticiones, que van en aumento.
